Mengenali Kondisi Genetik Langka

29895 medium post 38957 e2ed7a9f 664f 4f03 9daa 6c42e6e83a1a 2018 08 10t11 11 44.384 07 00
Wonosari, atmaGo
Anak adalah harta yang tak terbatas.
.
Istilah-istilah medis seperti Treacher-Collins Syndrome, Pierre-Robin Syndrome, Cornelia de Lange Syndrome, Apert Syndrome, Digeorge Syndrome, dan Joubert Syndrome memang masih asing bagi kebanyakan orang. Itulah jenis kelainan langka yang ada di Indonesia.Disebut langka karena angka kejadiannya lebih kecil dari 1:2.000. Artinya, di antara 2.000 orang, hanya terdapat satu orang yang mungkin mengalaminya.
.
Lantaran penyandangnya sedikit, informasi mengenai kelainan itu juga minim. Akibatnya, keluarga yang memiliki anak dengan kelainan langka kerap merasa sedih, bingung, dan tidak tahu harus mencari informasi ke mana. Belum lagi stigma negatif yang didapat karena kurangnya awareness masyarakat mengenai kelainan langka tersebut.
.
Itulah yang kemudian melatarbelakangi terbentuknya Indonesia Rare Disorders (IRD) pada 24 September 2015. IRD merupakan wadah bagi anak dengan kelainan genetik. Lebih dari itu, IRD bisa kita jadikan tempat belajar.
.
Pertama, anak dengan CdLS mendapat pengakuan dari pemerintah. Kedua, anak dengan CdLS mendapat jaminan sosial dari pemerintah, dan ketiga, agar ada edukasi terhadap masyarakat tentang CdLS. Dalam menghadapi kelainan langka, rasanya terlalu muluk untuk bicara tentang kesembuhan. Ingat, kelainan genetik bukan kutukan dan tidak menular!
.
Sekarang sudah ada 117 member IRD yang punya anak kelainan langka. Karena itu, kualitas hidup serta masa depan anak-anak dengan kelainan langka harus menjadi fokus para orang tua. Optimalisasi anak rare disorders yang utama adalah penanganan kondisi gawat darurat yang timbul sebagai akibat kelainan yang dialami.
.
Mari gaungi Langka, Nyata, Berkarya!
Maka @akberjogja mengadakan kelas “Mengenali Kondisi genetic langka” bersama IRD pada hari Sabtu, 11 Agustus 2018 di Loopstation Jogja jam 15.30-selesai
.
Daftar Gratis : akbr.in/kelas16akberyk
Sudah dilihat 35 kali

Komentar